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国内外顶尖专家权威解读孤独症热点问题(内附视频)

  • 2018-07-02
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摘要:“孤独症(自闭症)能治好吗?听说只要教他说话就可以了是吗?” “怎么判断孩子是否得了孤独症(自闭症)?有没有预防的方法?” 关于孤独症(自闭症),我们有太多想刨根问底的东西。6月22日,由中国残疾人康复协会主办,爱佑慈善基金会联合主办的孤独症康复技术发展及政策研讨国际论坛在北京拉开序幕。

“孤独症(自闭症)能治好吗?听说只要教他说话就可以了是吗?”

“怎么判断孩子是否得了孤独症(自闭症)?有没有预防的方法?”

关于孤独症(自闭症),我们有太多想刨根问底的东西。6月22日,由中国残疾人康复协会主办,爱佑慈善基金会联合主办的孤独症康复技术发展及政策研讨国际论坛在北京拉开序幕。

国内外知名学者与业界专家亲临现场,共同围绕“更早发现、更好康复、更多支持”的主题,带来精彩的内容分享与思想碰撞。

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图片来源: 爱佑慈善基金会


没有到达现场的我看完整场直播,专家们的发言让我醍醐灌顶,真的是收获满满。下面我将分享关于大家最关心的几个话题,专家们的观点。

 

中外孤独症(自闭症)康复领域政策分享

眼看着你痛苦的痉挛
我的宝贝我仍然是束手无策

妈妈想替换你啊

——来自一位孤独症(自闭症)母亲的日记

 

当今社会,看个感冒都要好几百,大点的病需要过万,孤独症(自闭症)的康复费用更是如同大山,30%的孤独症(自闭症)家庭靠负债给孩子做康复训练。

 

在孤独症(自闭症)救助路上,国家做了哪些努力?同期,发达国家如美国英国在政策支持这一块又走了多远呢?

 

中国残疾人联合会康复部副主任冯力为我们分享了《中国残联儿童康复救助政策及现状》。

 

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中国残疾人联合会康复部副主任冯力分享

《中国残联儿童康复救助政策及现状》

 

● 十二五中国残联实施“贫困孤独症(自闭症)儿童康复项目”,投入经费4.68亿元,为近4万名贫困孤独症(自闭症)儿童提供康复训练补助;

投入4500万开展孤独症(自闭症)儿童康复教育试点项目,同时投入1800万元,培训孤独症(自闭症)儿童康复专业人员6000名,并编制教材。


● 十三五期间,通过全国残联系统康复人才实名制培训,2016和2017年共举办15个孤独症(自闭症)国家级康复培训班,培训了700位专业人员。

 

● 2018年10月1日将全面实施残疾儿童康复救助制度。

 

救助对象:符合条件的0~6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症(自闭症)儿童,以贫困家庭为主。

 

救助内容和标准:聚焦基本康复服务,例如康复训练、辅助器及配置、手术等。

 

流程

申请:监护人向儿童户籍所在地县级残联组织提出申请。

审核:相关部门审核申请人资料。

救助:由监护人自主选择定点康复机构接受康复服务。定点康复机构由县级地方残联组织会同卫生健康、教育、民政等部门按照公开择优原则选择确定。

结算:由县级财政与定点康复服务机构直接结。

 

●  辅助器具适配补助制度也是当前推动落实和建立的重要政策,目前在北京、上海、广东等8个省出台,未来会上升至国家制度。

 

而美国是怎么样的呢?在美国的学校门口,你经?;峒秸庋难鹤呗凡晃?,头歪歪的,有时会控制不住地流口水;或者是连续的跳跃和尖叫;又或者是盲孩子、聋哑孩子。

 

在国内这样的孩子,应该去特殊的学校接受教育,而在美国,这些孩童,是和正常的学生生活在同一所学校。

 

美国Individual with Disabilities Education Act(简称IDEA)规定:所有残障儿童都享有各类教育和服务的权利,当孩子被诊断为孤独症(自闭症)的时候,政府提供免费的服务给家长和孩子。

 

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美国加州大学圣芭芭拉分校格

伍兹教育学院特殊教育与残疾人研究系系主任王勉分享

《美国关于孤独症的主要政策议题及对服务体系的影响》

 

2006年,美国通过The Combating Autism Act (简称CAA),国会拿出两亿多资金专款专用,用于卫生健康研究院开展各类研究、美国疾病控制中心监控网、宣传培训。

 

2015年~2019年,共投入13亿美金加大联邦政府对CAA的资助力度。

 

●  在美国卫生和公共事业部设一个专门的副部长岗位负责孤独症的科研,培训,和服务协调工作;

 

●  各州立法强制医疗保险支付ABA干预,保险额度大概在2万~5万美金,保证孩子全年全时间接受ABA服务(不同的州立法不同);

 

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● 加强对学校的问责(学校每年需要提供一个围绕IEP的年度总结报告)强调服务和支持的效果及以学生和家庭为中心的评估。

 

我们常常惊羡于国外孤独症孩子正常上学、工作、生活,但是却没有看到这些地区完善的社会保障体系和法律法规,这才是背后的东西。他们用了七十多年的时间去完善社会孤独症(自闭症)救助系统,而我们才走了短短的十多年。

 

国际孤独症(自闭症)康复发展与探讨

 

除了国家救助政策,孤独症(自闭症)的治疗方法相信也是家长迫不及待想知道的吧?

 

孤独症(自闭症)为什么要干预?以什么为起始?以什么为终点?以什么来衡量效果?相信你有着无数疑问。

 

市面上治疗孤独症(自闭症)的办法层出不穷,多种维生素补充剂,外敷各种药膏,禁食,高压氧,脑部扫描,以及所谓的除毒系统和干细胞疗法,家长们总期望有一个方法能够变魔术般来治愈自闭症。

 

北大六院副院长、中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆强调应用行为分析这门学科对于孤独症(自闭症)的临床干预在全世界都是主流的。

 

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北大六院副院长

中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆分享

 

他提出孤独症(自闭症)干预的一个立足点是行为。孤独症(自闭症)孩子的干预起于行为的评估,终于行为的改变,以行为的变化衡量效果。

 

那么如何让孩子行为发生变化呢?两个条件:给这个行为出现的机会以及在这个机会下练习预期的行为。

 

你大概会问:“什么是机会?”郭教授举了一个例子。

 

诊所里的孩子很喜欢他的键盘,他就挪开位置给孩子玩,当然不会给孩子太久,例如三五秒。孩子还想玩的时候就没那么顺畅了,教授用脚挡着孩子,孩子需要搬开他的腿。

 

孩子会如何搬开他的腿,这就是对孩子的行为进行评估。

 

比如孩子看着他说:“叔叔,把腿挪开”,如果孩子完成了,教授就会搬开腿。如果孩子没有跟他进行眼神交流,只挪动腿,那么这个孩子就有沟通的缺陷,这就是机会。

 

练习是什么?我们要了解孩子语言的能力,比如孩子有仿说的能力,他就会在孩子耳边说:“把腿放下”如果孩子跟着他说了,他就把腿放下,孩子就获得接近键盘的机会。

 

一个行为技能从习得到巩固再到储备在孩子身上,需要经过若干次机会和练习,除此之外没有任何捷径,任何方法。

 

此外郭教授还提出了孤独症(自闭症)孩子三个基础技能:生存技能(生活自理、生活自立、生活独立)情绪管理能力(不干扰别人、遵守基本的社会规则、不会用破坏攻击自伤来表达情绪)、能助人(能够帮助到与他生活密切相关的人)

 

四个领域的拓展:学业技能或认知技能,生存技能生命技能、社会规则技能社交技能,职业技能专业技能。

 

说到应用行为分析方法,相信很多家长都不陌生,这就是我们常说的ABA,我曾经分享过《为什么我们一直强调ABA》,ABA就像无止境,充满奥秘的魔术盒,不是三言两语就能概括完。通过ABA上课的孩子,进步实在太快了。

 

2016年1月9日,中康协应用行为分析专业委员会成立,其秘书长张苗苗还分享了《ABA在中国的发展报告》,梳理了过去十几年ABA在中国的发展壮大以及做出了突出贡献,并展望未来将继续通过“专业精英培训”“专业普及培训”“科学普及培训”三个培训更多的优秀的专业的应用分析从业人员。

 

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中康协应用行为分析专业委员会秘书长

国际行为分析协会分会秘书长张苗苗分享

《ABA在中国的发展报告》

 

这次论坛,专家们为孤独症(自闭症)儿童家庭带来了有关孤独症(自闭症)最前沿、最全面、最有价值的干货分享!

 

也许10年前很多家长在孤独症(自闭症)面前,孤军作战,迷茫不知所措,所有的问题像一团毛球紧紧缠绕,始终找不到解开的办法,而现在越来越多的人关注孤独症这个群体,越来越多的问题得以解决。

 

这些接踵而来的新研究为孤独症(自闭症)患儿的家庭带去了新的希望,但当问题挥棒而来能毫不费力反击,真正的攻克孤独症(自闭症)这一世界性难题,仍然是众多家长最为关注的问题,也是我们所有人最终努力的方向……

 

以上内容整理自“孤独症康复技术发展及政策研讨国际论坛”,请长按识别以下二维码,观看现场视频。


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